Een gesprek met Amaryllis

De 47-jarige Amaryllis werd ziek na de Krokusvakantie.

‘Net voor het weekend kreeg ik een droge, blaffende hoest en het gevoel alsof er de hele tijd iets op mijn rug krabte. Die maandag en dinsdag ben ik nog gaan werken, maar eigenlijk was het niet meer te doen. Ik hoestte continu en had geen fut meer.’

‘Dinsdagavond heb ik de huisarts gebeld die me uit voorzorg liet thuisblijven. De dagen erna kreeg ik koorts, had ik overal pijn en was ik vooral erg moe. Vrijdag voelde ik me een klein beetje beter, maar die nacht werd ik plots erg ziek. Ik kreeg hartkloppingen, zo erg dat ik hallucineerde, en kon niet slapen. Ik voelde gewoon dat het meer was dan een gewone griep. Mijn lichaam sloeg tilt. Ik had pijn in mijn keel, nek, hoofd en rug. De hel.’

Uit een scan bleek dat ik een dubbele longontsteking had.

Wat heb je op dat ogenblik gedaan Amaryllis?

‘Mijn man belde naar de wachtdienst want het was weekend. Ze vertelden dat ik meteen naar de spoed gebracht moest worden. Op dat moment was ik al helemaal uitgeput. Op de spoeddienst maten ze mijn saturatiewaarden en onderzochten ze mijn bloed en longen. Die testen waren allemaal nog in orde, maar de artsen vonden dat het niet klopte met hoe ik eruit zag. Uit een scan bleek dat ik een dubbele longontsteking had. Ik ben vijf dagen opgenomen geweest maar niet terecht gekomen op de intensieve dienst omdat mijn saturatiewaarden nog oké waren. Mijn hart werd niet onderzocht. Ik denk dat de gedachte heerste dat Covid-19 een longvirus was.’

Maar je hebt wel hartklachten?

‘Inderdaad. Er is wel een EKG uitgevoerd toen ik ontslagen werd uit het ziekenhuis. Die bleek niets speciaal te laten zien.’

‘Ik ben daarna gestart met een cardiale revalidatie. Iets dat ik trouwens niet kon volhouden. Na vijf sessies ben ik moeten stoppen. De cardioloog vermoedde ondertussen wel dat er een ontsteking op mijn hartspier is geweest. De ontsteking is weg, maar er is een litteken.’

Ben jij ooit getest geweest op Covid-19?

‘Ik ben getest bij opname maar toen was de uitslag negatief. De longarts heeft me toch positief bevonden op basis van mijn longscan. In mei is mijn bloed getest op antistoffen. Ook dit resultaat was negatief, maar antistoffen kunnen snel verdwijnen, of niet iedereen maakt ze aan. Mijn huisarts had me zo’n test sowieso afgeraden omdat ze volgens hem niet op punt staan.’

Was je gezond voordat je ziek werd? Of was je een risicopatiënt?

‘Als je me vraagt of ik een sportief iemand ben… Nee, niet bepaald. Maar ik word amper ziek, ben nooit verkouden of grieperig. Ik vermoed dat mijn weerstand behoorlijk groot is omdat ik elke dag met kinderen werk. Ik was geen risicopatiënt, rook niet.’

Het is een rollercoaster van emoties.

‘Vandaag ziet het plaatje er wel helemaal anders uit. Deze week was er een elektrofysiologisch onderzoek voor mijn hart. Geen prettige ervaring, dat kan ik je wel vertellen. Ik was bij bewustzijn terwijl er hartritmestoornissen uitgelokt werden met medicatie via een infuus, maar mijn hart stond bijna stil. Als je de arts plots hoort roepen om een defibrillator dan is dat redelijk beangstigend.’

‘Mijn medicatie is nu verhoogd en verder is het afwachten. Als die niet aanslaat, dan is de volgende stap misschien een ICD, een inwendige defibrillator.’

Je legde al een heftig parcours af. Wat doet dit met jou?

‘Het is een rollercoaster van emoties. Soms heb ik goede moed, bij de start van een revalidatie bijvoorbeeld. Maar het gaat ook bergafwaarts als uit de onderzoeken blijkt dat de resultaten niet goed zijn.’

‘Ondertussen valt mijn haar uit, heb ik soms diarree. Het is niet aangenaam, om het zachtjes uit te drukken. Nochtans kan ik normaal gezien goed om met stress en panikeer ik zelden of nooit. Ik ben een heel rustig persoon. Dus nee, ik ben dit niet gewoon en ik kan me heel goed voorstellen dat je stress krijgt als je niet begrepen wordt. Dat heb ik trouwens zelf gelukkig niet zo ervaren. Ik werd goed opgevangen en er is altijd naar mij geluisterd.’

Waarom wil je graag je verhaal vertellen Amaryllis?

‘Ik vertel mijn verhaal al sinds maart. Tijdens mijn opname heb ik een bericht op Facebook gezet dat massaal gedeeld werd op een zeer korte tijd. Een uur later hing er al een VTM-journalist aan de lijn met de vraag of ik wou getuigen. En ja, dat heb ik gedaan, ook al was ik erg emotioneel. Om de simpele reden dat ik iedereen wou waarschuwen.’

‘Ik maak me het meeste zorgen over de grote groep mensen die er ondertussen de ernst niet meer van inziet. In de media wordt nog te vaak gezegd dat het vooral om ouderen en om risicopatiënten gaat. Maar ook veel jonge en gezonde mensen werden erg ziek en zij werden vaak naar huis gestuurd met de boodschap om thuis uit te zieken. Veel van de langdurig zieken krijgen te horen dat hun symptomen door stress komen, en psychisch zijn. Zelf kreeg ik veel positieve reacties op mijn oproep maar ik ben ook uitgescholden geweest voor aandachtshoer.’

‘Er moet echt meer onderzoek komen naar de effecten van Covid-19. Ik denk dat ze zelfs niet eens weten hoe groot de groep langdurig zieken wel niet is. En cijfers zijn ook niet zaligmakend. Als duizenden mensen de volgende maanden of jaren ziek zijn, dan is dat ook niet goed voor de economie. Het virus zijn gang laten gaan vind ik dus geen goed idee.’