Het verhaal van Eva

Ik ben Eva, 45, ik heb een man Jan, 53. Ik werkte voorheen in de IT.

Op 2 maart werd mijn man onwel in de supermarkt. Vermits hij zijn woorden niet meer vond en begon te brabbelen, wist ik meteen dat hij een beroerte had. Ik duwde hem snel in de auto en reed naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Daar bleek effectief dat hij een TIA had gehad. Hij is de daaropvolgende dagen onderzocht en de oorzaak was niet te vinden. Over een mogelijke Covid-19 besmetting met een TIA als mogelijk gevolg werd op dat moment niet gesproken.

De nacht hierop was ik alleen thuis. ‘s Nachts werd ik rillend wakker van de kou. Ik gooide extra dekens over me heen maar niks hielp. Ik bleef het koud hebben en ik kon de slaap niet vatten. Ik dacht dat ik me slecht voelde omdat mijn vriend was opgenomen. Ik dacht dat ik een shockreactie doormaakte. Geen haar op mijn hoofd dat aan covid dacht. De volgende ochtend ging ik mijn vriend bezoeken in het ziekenhuis. Ik voelde me immens ziek en naar het ziekenhuis rijden kostte me veel energie. Onderweg kwam ik een kennis tegen aan een rood licht. Die jongen was met de fiets. Ik keek de andere kant op want zwaaien of een praatje maken was te veel op dat moment. Ik was heel erg misselijk, eigenlijk was ik niet in staat om te rijden. Onderweg kocht ik een broodje. Ik dacht dat ik een bloeddrukval had door niets te eten ofzo… Het broodje heb ik weggegooid, het smaakte naar niets. Ik verloor mijn geur- en smaakzin.

Aangekomen in het ziekenhuis ben ik onmiddellijk gaan liggen op het bed van mijn man. Hij was helemaal oké ondertussen en liep vrolijk de kamer rond. Ik moest dat bed weer uit om me snel naar de badkamer te begeven. Daar heb ik moeten braken. Het bezoekje heb ik kort moeten houden. Ik was doodziek.

Mijn reuk-en smaakzin waren weg voor de komende 2-3 dagen. Ik begon me ook snel beter te voelen. Ik dacht dat ik een mini-griepje had gehad.

De week daarop waren we op de Van Eyck tentoonstelling met ons hele gezin. Daar begon ik zwaar te hoesten. Dit was een hoest die ik nooit voorheen heb gehad. De hoest was droog en ik kon hem moeilijk stoppen. Heel gênant tijdens een tentoonstelling…

Vanaf toen ging het heel slecht met me. Ik had geen koorts, wel verhoging. De hoofdklacht was hoesten. Tijdens de nacht kon ik niet slapen door de hoest. Telkens weer werd ik badend in het zweet wakker. Ik ben iemand die normaal gezien amper zweet en nu stonk ik naar ziek zijn. Overdag voelde ik me ook ellendig. Ik had last van rillingen, verhoging, spierpijn…

Deze symptomen hebben ongeveer een volledige maand aangehouden. Tijdens deze maand ben ik drie keer naar een triagepunt gegaan, drie keer naar de spoed en ettelijke malen op bezoek bij de huisarts geweest. Er werd geen gehoor gegeven aan mijn hulpvraag. Thuis uitzieken was de boodschap. Waarschijnlijk had ik gewoon kinkhoest of een griepje. Er werd niet getest want ik was niet kortademig genoeg, saturatie was goed en mijn koorts was niet hoog genoeg. Dat ik zo heftig moest hoesten en niet kon slapen hierdoor, daar kraaide geen haan naar. Op een gegeven moment belde ik in paniek tijdens de nacht het nummer van de wachtdienst voor de zoveelste maal. Ik kreeg te horen: “Oh u belt wel meer zie ik”. Tenenkrommend was dat. Ik belde omdat ik geholpen wilde worden…

Ik voelde op een gegeven moment dat de “virale” periode voorbij was. Daarom dacht ik dat sporten goed voor me was. Ook ging ik ongeveer rond deze periode naar de longarts die mijn longen op basis van een goede CT scan goedkeurde. Sporten is super zei hij, hoe meer hoe beter! Ik had waarschijnlijk geen covid gehad ook… Ik wist wel beter maar kon hem hier niet van overtuigen.
Het fietsen ging fantastisch. Na het fietsen had ik wel een enorme kuitkramp gekregen en de nacht erop nog eens. Daarom gingen we in de ochtend naar de spoeddienst om trombose uit te sluiten.
Enkele dagen na deze fietstocht ben ik ellendig moe geworden. Ik spreek niet over “moe zijn”, maar over “ziekelijk moe” zijn…

Ik kon geen stap meer verzetten en voelde me heel slecht. De verhoging kwam terug, de hoest ook… Ik ben ondertussen ook bij de cardioloog geweest. Alles bleek in orde.
Zo heb ik nog een maand of twee met deze symptomen verder gelopen. Totdat ik weer nieuwe symptomen bij kreeg. Ik kreeg last van zenuwpijnen aan mijn gezicht en sporadische gevoelloosheid aan mijn gezicht, handen, heup, bovenbeen, lippen, neus… Ook had ik continu oorpijn en ik voelde me vaak duizelig bij het rechtkomen uit bed.

Ik zorgde voor een afspraak bij de neuroloog. Ze stuurde me door voor een MRI scan en een evenwichtsonderzoek bij de neus-keel-oor arts. De NKO arts kon niks vinden en zei heel vrolijk: “Dan moet er iets in uw hoofd zitten”. De MRI zou pas plaats hebben in augustus. Ik vond dit te lang duren. Ik maakte me zorgen. Na lang aandringen mocht ik toch eerder onder de scan. De huisarts belde me met de uitslagen van de scan: “Uw hersenen zijn volledig in orde maar we hebben wel een blaasje gezien op een bloedvat“. Ik wist meteen hoe laat het was. Ik schrok me dood, ik had dus een aneurysma. Hierna ging het snel. Ik mocht de week erop al een angiogram onderzoek krijgen, dit is een bloedvat onderzoek door de lies… Tijdens dat onderzoek werd er gemompeld en gefluisterd. Ook kon ik zelf de beelden volgen. Het zag er slecht uit, dit was een groot aneurysma op een slagader diep in het hoofd. Er werd me verteld dat ze me de dag erop al zouden helpen door een stent (flow diverter) te plaatsen.

Gelukkig is alles goed verlopen en ben ik hier nog. De gevoelloosheid is ondertussen verdwenen. Maar in plaats daarvan, kreeg ik een nog ellendigere vermoeidheid dan voor de ingreep. Dit zal deels fysiek zijn en deels ook door de zoveelste mentale klap die de laatste maanden me hebben gebracht. Of het aneurysma veroorzaakt werd door covid of mogelijks groter is geworden door covid laten de artsen in het midden. Dat kan niemand weten op dit moment.

Vorige week kwam er een kinesist aan huis. Daar ben ik een week ziekelijk moe van geweest. Ik was oververmoeid en kon daardoor de slaap niet meer vatten. Ik neem sindsdien een inslaapmiddel. Ik die zo tegen medicatie ben… Ik heb er aan moeten toegeven. Hopelijk gaat het snel weer de goede kant uit. De kinesist heeft de oefeningen aangepast. Vanaf nu zijn het “baby-steps”.

Wat ik ook nog zeker wil vermelden is dat sinds er antistoffen zijn gevonden in mijn bloed de artsen me serieus nemen. Ik vind dit vreselijk erg voor de mensen die hun antistoffen niet hebben kunnen aantonen.

Het onbegrip van vrienden en kennissen heeft me geraakt. Enerzijds geloofden ze niet dat de symptomen die ik had gerelateerd waren aan een covid-besmetting. Anderzijds wilden ze geen contact met mij, ook niet op afstand (uit angst voor besmetting?).

Er is nood aan betere, meer gespecialiseerde en vooral meer menselijke zorg. Ook zou het mooi zijn wanneer er multi-disciplinair kan worden samengewerkt. Ik heb telkens mijn verhaal opnieuw moeten doen bij elke specialist. Mijn dossier is een rommeltje. De testen die gedaan werden, kan je pas met moeite vinden na een 10-tal min lezen… Dit moet beter.